Jadą z Berlina do Warszawy na rolkach. Dlaczego? W bardzo szczytnym celu

Weronika i Bartek to piękne umysły uwięzione w chorych ciałach. 9-letnia Weronika nie pamięta, jak to jest chodzić. 14-letni Bartek z pełnym zrozumieniem w oczach mówi: „Mamo, ja wiem, że umrę”. SMA1, choroba, na którą cierpią dzieci, to rdzeniowy zanik mięśni. Razem rodzeństwo waży zaledwie 34 kg. Rączki dzieci są jeszcze sprawne, oboje jednak już nie chodzą. To właśnie te dzieci zdobyły serca warszawskich rolkarzy. Dzieci potrzebują rocznej kuracji nierefundowanym lekiem o nazwie Nusinersen. To dla nich 8 rolkarzy, znajomych z warszawskich ścieżek, pokona w maju trasę z Berlina do Warszawy na rolkach.

Do pokrycia kosztów kuracji nierefundowanym lekiem Nusinersenem (łącznie 12 podań na rok na dwoje dzieci) pozostała do zebrania kwota ok. 3 mln. zł.

Dlaczego warszawiacy zainteresowali się akurat tym rodzeństwem?
- Podobnych apeli o wsparcie pojawia się mnóstwo. To rodzeństwo choruje od wczesnego dzieciństwa, wychowuje je samotna mama. Mieszkają w niewielkiej miejscowości. 600-kilometrowym przejazdem na rolkach chcemy przykuć uwagę mediów i przekierować ją na problem dzieci. Rodzeństwo choruje na rdzeniowy zanik mięśni, a to problem, który my, wszyscy uprawiający sport, rozumiemy przede wszystkim. Zrobimy wszystko, co możemy, żeby zebrać jak największą kwotę na zakup szczepionki ratującej życie. Potrzebujemy jednak bardzo Waszego wsparcia, bo sami nie damy rady - apeluje Agnieszka Miszczak, menadżer akcji.

Każdy może pomóc na różne sposoby:
- Wpłacając środki na leczenie rodzeństwa na konto założone specjalnie na rzecz akcji #6x100:
Fundacja „Lepszy Los”, ul. Geodetów 50, 07-200 Wyszków
Pekao S.A 11 1240 6335 1111 0010 7788 7828 Tytułem: Weronika i Bartek
- Przekazując gadżety na aukcje charytatywne na rzecz leczenia dzieci