Jest szansa na skuteczne leczenie pięcioletniego Bartosza z Radomia

Bartuś choruje na ciężką cykliczną neutropenię. To choroba szpiku kostnego. Jest być może jedynym dzieckiem na świecie o tak ciężkim przebiegu choroby. W ciągu zaledwie pięciu lat swojego życia trzy razy przeżył sepsę.

-Każde wirusowa choroba jest dla niego śmiertelnym zagrożeniem, często jest leczony w szpitalu na oddziale, ponieważ każda najmniejsza infekcja jest zagrożeniem jego życia i musi być leczona lekami dożylnymi - mówi Aneta Juszczak, mama chłopca. - W listopadzie zachorował na mononukleozę, to były dla nas chwile grozy, bo mogło się skończyć tragicznie.

Pod stałą opieką

Obecnie Bartosz jest pod opieką lekarzy w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, gdzie lekarze uznali, że jedynym ratunkiem dla jego życia jest przeszczep szpiku do którego jest już zakwalifikowany.

- Nie zgodziliśmy się, bo lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nie kwalifikowali go do przeszczepu, również lekarz we Wrocławiu radził się wstrzymać z decyzją - opowiada mama chłopca.

Po chłopcu nie widać, żeby był chory, uśmiecha się, jest bardzo żywym dzieckiem. Jego choroba polega na tym, że dziecko cyklicznie na sześć dni traci odporność, tak jakby jego organizm robił sobie przerwę w normalnym funkcjonowaniu. Ten czas nazywany jest dołkiem. Wtedy nawet zwykły katar jest dla Bartusia jak wyrok.

Po 6-8 dniach kiedy jego stan zdrowia się poprawia dziecko może normalnie żyć, wychodzić na spacery i spotkać się ze znajomymi.

Sterylny dom

Chłopiec nie chodzi do przedszkola. W przyszłości czeka go nauczanie indywidualne. Jego 7-letnia siostra Gabrysia po powrocie ze szkoły jest przebierana, bo może przynieść ze sobą zarazki. - Już nawet nie muszę jej mówić, że ma porządnie umyć ręce po każdym przyjściu do domu - mówi pani Aneta.

Od pierwszego roku życia Bartosz codziennie bierze zastrzyki neupogenu, leku który stymuluje mu szpik kostny. - Niestety nie przynosi to rezultatów a przy dłuższym braniu może zmutować granulocyty w szpiku powodując nowotwór - mówi mama.

Wreszcie jest konsylium

Po pięciu latach przy pomocy i Departamentu Matki i Dziecka Ministerstwa Zdrowia udało się zebrać konsylium lekarskie w sprawie choroby Bartosza. Obradują lekarze z pięciu klinik w Polsce, miedzy innymi Krakowa, Lublina, Poznania i Wrocławia. Na razie jeszcze lekarze nie podjęli decyzji. - Wreszcie po tylu latach walenia głową w mur lekarze przyznali, że tak naprawdę nie ma diagnozy, bo choroba Bartosza nie jest typowa.

Lekarze mają jednak kilka pomysłów. - Są dwa wyjścia. Albo przeszczep szpiku, który jest bardzo ryzykowny ze względu na brak odporności syna albo Bartuś zostaje na zastrzykach - wyjaśnia Aneta Juszczak.

Lekarze szukali kliniki, która zajmie się leczeniem chłopca. Znaleźli taką za granicą. - Czekamy na telefon do której kliniki w Polsce mamy jechać, żeby pobrali szpik do badań- wyjaśnia mama chłopca. - Później zostaną podjęte kolejne decyzje. Konsylium trwa.

Drogie zastrzyki

Leczenie Bartosza jest kosztowne. W domu musi być specjalna lampa antybakteryjna, rodzina stara się jak może by odkażać pomieszczenia, w których przebywa chłopiec. -Nie zawsze wszystko się uda, ale robimy tyle, ile możemy - mówi pani Aneta. Obecnie koszty zastrzyków znacznie wzrosły. Na początku jeden zastrzyk kosztował w aptece 3,5, a później cena wzrosła do 9,5 złotego. Kilka dni temu rodzice przeżyli szok, kiedy usłyszeli w aptece, że jeden zastrzyk kosztuje 25 złotych. Bartosz dostaje je codziennie. Do tego dochodzą ciągłe koszty dojazdów do różnych szpitali w Polsce.

Jak pomóc chłopcu ?

Chłopcu można pomóc wpłacając pieniądze na konto bankowe Fundacji Przeciwko Leukemii, pod której opieką jest chłopiec i jego rodzina.

Numer konta fundacji:

47 1240 1109 1111 0000 0516 5182 tytuł wpłaty „Bartosz Juszczak”

nr konta dla osób za granicą

SWIFT: PKOP PL PW nr konta PL

47 1240 1109 1111 0000 0516 5182 tytuł wpłaty „Bartosz Juszczak”.

Przekaż 1 procent podatku.

Pomóc można również przekazując jeden procent podatku na rzecz Bartosza.

Wystarczy w formularzu PIT wpisać KRS 0000151978 oraz w rubryce ‘Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%’ wpisać „Bartosz Juszczak.”

Rodzice chłopca szukają też pomocy poprzez Facebooka. Ich profil to „Bartosz Juszczak Potrzebuje Pomocy”.