Leukodystrofia metachromatyczna, niezwykle rzadka nieuleczalna choroba genetyczna u Zosi Skórskiej nie dawała żadnych objawów przez pierwsze cztery lata życia. Potem dziewczynka zaczęła słabnąć, mieć problemy z poruszaniem się, a rehabilitacja nie pomagała. Okazało się, że Zosia jest śmiertelnie chora, leukodystrofia uszkadza jej mózg, a jedynym ratunkiem jest przeszczep. Ten na szczęście odbył się niemal rok temu, ale był dopiero pierwszym krokiem do poprawy stanu zdrowia dziewczynki. Teraz potrzebna jest długa i kosztowna rehabilitacja, bez której dziewczynka nie będzie mogła w przyszłości być samodzielna.
Rodzice na różne sposoby walczą o powrót Zosi do pełnej sprawności, ale do tego potrzebna jest kosztowna rehabilitacja.
- Najgorsze jest już za nami, ale Zosia codziennie przez długie godziny musi być rehabilitowana, by odzyskała sprawność ruchową. To zajęcia, za które musimy sami zapłacić - opowiada Beata Gurnik-Skórska, mama dziewczynki. - Nigdy nie pogodzę się z chorobą córki, ale też nigdy się nie poddam w jej leczeniu. Przestałam zadawać pytania, dlaczego to spotkało nas. Staram się zrobić wszystko, by zapewnić ciągłość rehabilitacji, szukam kolejnych sposobów stymulacji, by Zosia jak najszybciej doszła do siebie.
Dziewczynka potrzebuje indywidualnej rehabilitacji, aquaterapii, dodatkowych zajęć sensorycznych, manualnych różnego rodzajów warsztatów pomagających we wspomaganiu motoryki, a także turnusów rehabilitacyjnych, odpowiedniej diety, wizyt specjalistycznych profesorskich, jak również badań genetycznych, które są kosztowne.
W walce o zdrowie Zosi Skórskiej pomagają kolejne osoby. Stowarzyszenie Biegiem Radom! organizuje bieg charytatywny dla dziewczynki. - Wierzymy, że z waszą pomocą Zosia wróci do pełni sił i też kiedyś wystartuje w jednym z naszych biegów. Możecie zapisywać się na Bieg dla Zosi na symbolicznym dystansie 3 kilometrów, który odbędzie się 3 maja - przy okazji V Biegu Konstytucji 3 Maja. Zapraszamy całe rodziny z dziećmi, bo dla najmłodszych również w tym dniu będą biegi. Niewielkie opłaty z biegów dzieci także zasilą charytatywną zbiórkę na leczenie Zosi. Fundatorem koszulek na biegi dzieci jest restauracja Winowajcy - piszą organizatorzy na stronie internetowej biegiemradom.pl, gdzie można również się zapisać na bieg. Wpisowe to tylko 20 złotych, a organizatorzy zapowiadają dodatkowe atrakcje i nagrody dla biegaczy.
Także ci, którzy nie biegają, mogą przyczynić się do wsparcia rehabilitacji Zośki. Można ją także wesprzeć, wpłacając pieniądze na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”: Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo oddział w Złotowie, Darowizny w PLN 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010; w tytule wpłaty należy wpisać: 1086/S Zofia Skórska. Można też przekazać 1 procent podatku, w rozliczeniu wpisując nr KRS 0000186434 z dopiskiem 1086/S Zofia Skórska. Wpłat można dokonywać także na stronie internetowej
pomagam.pl/zosiaskorska
Życzenia na Wielkanoc 2019. Wierszyki - śmieszne, krótkie, wielkanocne SMS
Łobuzy i Shantel w radomskim klubie Explosion. Zobacz zdjęcia
POLECAMY PAŃSTWA UWADZE:
ZOBACZ TEŻ: Wyjątkowe jajko wielkanocne dla prawdziwych fanów czekolady (Press Association/X-NEWS)
Jak Disney wzbogacił przez lata swoje portfolio?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
