Michał Peryt z Radomia choruje na mukowiscydozę. Walczy o każdy oddech i ma dla kogo żyć. Apeluje o pomoc!

- Mąż choruje na mukowiscydozę – podwójna mutacja delta F508. cukrzycę leczoną insuliną, przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, przewlekłą niewydolność oddechową Jeszcze niedawno wydolność jego płuc była na poziomie 20 procent. W tej chwili spadła do dwunastu. Odkąd skończył pięć lat jest stałym bywalcem szpitali. Czasami są to czterotygodniowe pobyty po 4-5 razy w jednym roku. Antybiotykoterapia dożylna, która mąż tam przechodzi, zmniejsza ilość namnażających się bakterii, ale wachlarz stosowanych leków to 5-6 antybiotyków, na które jego organizm już się uodpornił i leczenie nie przynosi efektów, a choroba postępuje - opowiada żona Michała Aldona Peryt.

Walczy o każdy oddech oraz dzień życia!

Jak dodaje nasza rozmówczyni, towarzyszy im cały czas straszne uczucie – namacalny dowód na to, że zbliża się najgorsze... Nie poddają się, ale powoli przestają się oszukiwać. Pomimo tego chcą podarować Michałowi kolejny oddech.

- Mamy 8-letnią córkę, mąż chce dla niej żyć jak najdłużej. Ja też, pragnę żeby miała tatę jak najdłużej i mogła dorastać mając nas oboje obok siebie. Najgorsze jest, życie życie z wyrokiem jakim jest ta choroba i myślą o tym co powiem córce, kiedy stanie się najgorsze. Patrzenie na męża, który już coraz częściej nie jest w stanie pokonać odległości z pokoju do łazienki i który milknie w pół zdania, bo brak mu oddechu, żeby je dokończyć. Mówi się, że mukowiscydoza to choroba, której nie widać, to cichy dusiciel i wierzcie mi są momenty, kiedy na twarzy męża nie widzę nic innego jak tylko ogromny ściskający ból i wtedy jest bezradność - przypomina Aldona Peryt.

Czekają na refundację

Leki których on potrzebuje, są w Polsce nierefundowane, a ich miesięczny koszt kuracji to prawie 100 tysięcy złotych. Jego stan jest już bardzo ciężki i może już nie doczekać chwili, kiedy nasze Ministerstwo Zdrowia oraz firma Vertex Pharmaceuticals (producent leków Kaftrio i Kalydeco) będzie łaskawsze dla chorych na mukowiscydozę i zrefunduje te leki, dlatego dzięki pomocy przyjaciół i Fundacji Oddech Życia zorganizowaliśmy zbiórkę. Kwota pieniędzy na leki jest dla Perytów do zdobycia w inny sposób. Leki Kaftrio i Kalydeco to nowe leki, które są w stanie zatrzymać bieg choroby. Oznacza, że nie leczą objawów choroby (tak jak to do tej pory było w przypadku mukowiscydozy), ale jej przyczynę.

Michał Peryt od lat wspiera chorych na mukowiscydozę mimo, że sam również zmaga się z tą chorobą. W Fundacji Oddech Życia prowadzi infolinię pomocową dla pacjentów. Niestety, sam z każdym dniem czuje się coraz gorzej...

Jak dołączyć do drużyny?

- Od kiedy ruszyła zbiórka na leki, chcemy zaangażować jak największą grupę osób. Wspierają nas rodzina, przyjaciele, znajomi, chorzy, i wszyscy inni ludzie o dobrych sercach z różnych części Polski i spoza kraju, którzy poznali historię Michała i wspierają nas w tej trudnej walce. Mamy ogromny cel do osiągnięcia i wielką determinację do walki. Walczymy o życie i nie pozwolimy Mu przegrać z chorobą, bo to jeszcze nie ten czas i nie jesteśmy na to gotowi. Założyliśmy grupę „Drużyna Michała” z licytacjami i fanpage na Facebooku. Do tej pory dołączyło do niej 750 członków - mówi Aldona Peryt.

Wspierać można go także za pośrednictwem strony internetowej siepomaga.pl/michal-peryt. Szczegóły w linku poniżej:

Dla córeczki walczę o oddech! Każdy grosz to kolejna sekunda mojego życia!

Przy okazji zwraca uwagę, jaką ciężką chorobą jest mukowiscydoza, jak wyniszcza organizm i jak ciężko jest stawić jej czoła, a chorzy nie mają dostępu do leków ratujących im życie. Ministerstwo Zdrowia wprowadziła niby leczenie w ramach procedury RDTL, ale na tą chwilę nie jest ono realnie do osiągnięcia.

- Średnia przeżywalność chorych w Polsce to 24 lata, u męża choroba jest bardzo zaawansowana, ale dzięki temu, że nie poddawał się przez tyle lat daje jeszcze radę żyć, jak on to mówi „byle jak ale jeszcze ciągnę” - dodaje ze smutkiem pani Aldona.